Barbora Červíčková se jako vedoucí lékařka v Dětském centru Veská stará o děti se závažným chronickým onemocněním a o jejich rodiny. Zná příběhy rodičů, kteří pečují o vážně nemocné děti a situace, kterým musí každodenně čelit. Své zkušenosti se rozhodla zúročit v práci pro Nadaci rodiny Vlčkových, kde zastává pozici Medical expert.

Od jara pracujete pro Nadaci rodiny Vlčkových, jaká je vaše role?

Pracuji jako lékařka v zařízení, které poskytuje paliativní péči dětským pacientům. Přináším do Nadace své zkušenosti jak z provozu zařízení, které poskytuje paliativní péči dětem, tak i sdílení konkrétních příběhů a zkušeností rodin.

Své zkušenosti z provozu bych ráda využila při vytváření designu služeb Centra dětské komplexní péče, které Nadace buduje na Cibulce. Chceme vytvořit zařízení, které bude poskytovat především odlehčovací pobyty pro vážně nemocné děti.  V budoucnu by Cibulka mohla sloužit jako ukázka dobré praxe s nastavenými standardy péče a služeb tak, aby byly udržitelné v systému a mohly být aplikované i v dalších vznikajících, ale i stávajících zařízeních.

Další součástí mé práce v Nadaci je podílet se na rozvoji dětské paliativní péče v celé České republice, šířit její myšlenku a principy jak u odborné, tak i laické veřejnosti, tak aby problematika dětské paliativní péče více rezonovala ve společnosti. Ambicí Nadace je spolupodílet se na systémových a legislativních změnách.

Proč je to důležité?

V České republice nemáme dostatečně legislativně ukotvené služby nebo zařízení, které by mohly poskytovat dětskou paliativní péči. Není vyjasněné financování. Na základě sběru dat, zkušeností, potřeb rodin a zařízení, která mohou poskytovat paliativní péči, můžeme formulovat návrhy na legislativní změny.

Tento rozhovor je další ze seriálu Hrdinové péče o vážně nemocné děti. Vznikl díky Nadaci rodiny Vlčkových, která podporuje rozvoj péče o vážně nemocné děti a jejich rodiny.

Jak kloubíte práci lékařky s prací v Nadaci rodiny Vlčkových?

Polovičním úvazkem jsem v Nadaci a polovičním úvazkem jsem zůstala jako vedoucí lékařka v Dětském centru Veská, kde se staráme o vážně nemocné děti. Beru to ale jako jeden velký úvazek, je to hodně provázané. Pokud pracuji pro Nadaci, usiluji o systémové změny, které zároveň potřebují další zařízení podílející se na poskytování péče dětem se závažným onemocněním typu Dětského centra Veská. A když jsem ve Veské, sbírám zkušenosti z praxe, které přenáším do Nadace. Jsou to spojené nádoby.

Co péče o velmi nemocné dítě obnáší?

Dětské centrum Veská je zacílené na děti s velmi náročnou ošetřovatelskou péčí. Staráme se o děti se závažnými neurologickými, genetickými, metabolickými, onkologickými onemocněními, ale i o pacienty po těžkých úrazech často ve vegetativním kómatu. To znamená, že většina dětí je ležících, některé mají tracheostomii (vyústění dýchacích cest) nebo PEG (stomie k podávání výživy do žaludku). Celodenní péče spočívá v podávání léků, výživy, každodenní náročné hygieně, rehabilitaci, hodnocení stavu lékařem. Stav dětí se může kdykoliv zhoršit a my jsme většinou schopní situaci řešit a tím se vyhnout zbytečným převozům do nemocnice. 

Jak rodinám pomáhají odlehčovací pobyty?

Odlehčovací (respitní) pobyty jsou nesmírně důležité. Rodina, která má vážně nemocné dítě doma, je unavená z 24hodinové péče, hrozí vyčerpání, krize v rodinných vztazích. Díky odlehčovací péči mají pečující možnost si odpočinout, zrelaxovat, vyřídit potřebné záležitosti. Rodiče se mohou věnovat sami sobě, budovat normální sociální vazby, věnovat se běžným denním aktivitám. Pokud rodina nemá tuto pomoc, je naprosto izolovaná. Velkým tématem jsou zdravé děti v rodině pečující o vážně nemocné dítě, které nemají takovou pozornost, kterou by měly dostat. Proto je velmi důležité rozšíření sítě poskytovatelů odlehčovací péče v Česku. Podle mě by zdravotní odlehčovací pobyty měly být legislativně ukotveny v Zákoně o zdravotních službách, aby mohly být hrazeny z veřejného pojištění. V současné době jsou děti se závažným nevyléčitelným onemocněním a jejich rodiny na okraji systému, není o ně dobře postaráno. Možnost odlehčovacích pobytů umožňuje, aby co nejvíce nemocných dětí mohlo žít ve své rodině a trávit v ní i poslední chvíle svého života v době umírání. Je potřeba pečovat o celou rodinu, nejen o zdravotní stav dítěte, aby rodiče měli na náročnou péči dostatek sil. Je třeba posilovat její jednotu a stabilitu. Pozorujeme, že poskytováním odlehčovacích služeb se výrazně snižují počty dětí umístěných v zařízeních trvale.

Cílem péče o vážně nemocné děti je pokrýt všechny potřeby, které nemocné dítě a pečující rodina mají nejen v oblasti medicínské, ale i psychologické, sociální, duchovní a dalších. Nadace rodiny Vlčkových usiluje o to, aby byl odborníků v těchto oborech dostatek, aby se na ně každá potřebná rodina mohla v těžké situaci kdykoli obrátit, a aby se tato péče v České republice rozvíjela a patřila k nejlepším na světě.