Dagmar Herrmannová je zakladatelka a ředitelka pražské mateřské a základní školy Smiling Crocodile pro děti s těžkým postižením smyslů v kombinaci s mentálním, fyzickým či zdravotním postižením.

Jak byste popsala žáky vaší školy?

Naši žáčkové mají obvykle senzorická postižení, buď nevidí, nebo neslyší nebo oboje, k tomu mají těžké mentální postižení nebo autismus, a navíc má většina z nich zdravotní postižení. Některé děti mají progresivní diagnózu, to znamená, že se jejich stav postupně horší. Na druhou stranu tu máme děti, které s vážnou diagnózou žijí mnoho let.

Co se děti ve škole Smiling Crocodile učí?

Učíme je především komunikaci. V naprosté většině se nejedná o rozvoj mluvené řeči, ale o různé formy alternativní komunikace, ať už je to komunikace pomocí obrázků, zástupných předmětů, znaků na tělo nebo znakovým jazykem. Učíme i rodiče, jak se dorozumět se svým dítětem, protože u takhle vážně postižených dětí to není samozřejmost. Zároveň je to ale moc důležité pro obě strany. Nemožnost dorozumět se je zdrojem velké frustrace, která se u dítěte může projevit mnoha způsoby, hlukem, křikem, ale i sebepoškozováním. Pro rodiče i dítě je opravdu zásadní, aby nastavili komunikační kanál, který je oboustranně srozumitelný. Rodiče najednou zjistí, že se s dítětem dokážou dorozumět, dokážou se vcítit do jeho potřeb a vycházet jim vstříc. Dokážou mu vysvětlit denní rutinu, co se kdy bude dít, třeba že se půjde ven, že se bude jíst, že se půjde za babičkou.

Co dalšího kromě komunikace se tu děti naučí?

Děti učíme taky sebeobsluze a snažíme se, aby byly schopné se co nejvíce zařadit do běžné společnosti, třeba aby s nimi maminky mohly jít nakupovat, jezdit hromadnou dopravou, jet na výlet… Současně poskytujeme veškeré formy terapie, fyzioterapii, muzikoterapii, arteterapie a další. Máme také bohatý integrační program, kamarádíme s několika běžnými školami, se seniory, začleňujeme do našeho programu zdravé sourozence. Zajišťujeme celkovou podporu rodinám, například konzultace psychoterapeuta.

Tento rozhovor je další ze seriálu Hrdinové péče o vážně nemocné děti. Vznikl díky Nadaci rodiny Vlčkových, která podporuje rozvoj péče o vážně nemocné děti a jejich rodiny.

Jak probíhá péče o dítě v průběhu školního dne?

Aby mohly tak vážně nemocné děti prezenčně chodit do školy, tak potřebují individuálního asistenta, který má spoustu funkcí, jednak je to podpora při vzdělávání, při sebeobsluze, při hygieně, ale hlavně také monitoring zdravotního stavu. Zároveň tu máme zdravotní sestru, která funguje jako supervizor zdravotních úkonů. Jsme v Česku unikátní zařízení a rodiče k nám děti vozí i z velké dálky.

Proč je pro těžce nemocné dítě pravidelná docházka do školy důležitá?

Každé dítě má svoje vlastní jedinečné schopnosti, svoje vlastní nadání a je jedno, jestli je to dítě s postižením nebo běžné dítě. Každé je jedinečné a má svůj obrovský potenciál, který mu pomáháme objevit a rozvíjet. Máme tu holčičku, která komunikuje očima pomocí počítačového programu. Rodiče až tady zjistili, jak moc jejich dcera rozumí mluvenému jazyku. Do té doby nevěděli, že rozpozná, co znamená, když se řekne máma. Holčička má velmi omezenou hybnost, nedokáže udělat prvky znakového jazyka, komunikuje přes oči, ale pomocí počítače a očí dokáže i hrát na xylofon.

Prezenční docházka je důležitá pro celou rodinu. Když dají rodiče dítě do naší školy, mohou si odpočinout nebo jít do zaměstnání. Tím, že tu děti rozvíjí své schopnosti, je pro rodiče jednodušší péče. Děti tu mají terapie pod jednou střechou, rodiče už se pak doma mohou věnovat své úloze rodiče, nemusí chodit po terapiích a s dětmi cvičit, mohou svůj čas věnovat i zdravým sourozencům, svým koníčkům, širší rodině.

Cílem péče o vážně nemocné děti je pokrýt všechny potřeby, které nemocné dítě a pečující rodina mají nejen v oblasti medicínské, ale i psychologické, sociální, duchovní a dalších. Nadace rodiny Vlčkových usiluje o to, aby byl odborníků v těchto oborech dostatek, aby se na ně každá potřebná rodina mohla v těžké situaci kdykoli obrátit, a aby se tato péče v České republice rozvíjela a patřila k nejlepším na světě.